"Mają takie same marzenia jak my". Światowy Dzień Zespołu Downa [WYWIAD]

Uczą się, podróżują, poznają świat. Mijamy ich na ulicy, w sklepie, na poczcie. Często nie zastanawiamy się, z iloma trudnościami muszą mierzyć się na co dzień.

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, obchodzonego 21 marca porozmawialiśmy z panią Edytą Łapińską oligofrenopedagogiem, zastępcą dyrektora Przedszkola Specjalnego nr 249 znajdującego się przy ulicy Kobielskiej 5 na warszawskim Grochowie, do którego uczęszczają między innymi dzieci z Zespołem Downa.

Prowadzą Państwo przedszkole specjalne. Specjalne to znaczy jakie?

Edyta Łapińska, zastępca dyrektora Przedszkola Specjalnego nr 249 w Warszawie: Przedszkole specjalne to przedszkole, którego grupą docelową są dzieci z niepełnosprawnością, w naszym przypadku, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym. Uczęszczają do nas, między innymi, podopieczni z niepełnosprawnościami sprzężonymi, ze spektrum autyzmu czy też właśnie z Zespołem Downa. Wyznacznikiem przyjęcia do placówki jest posiadanie przez dziecko orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Jak wygląda typowy dzień pracy w przedszkolu specjalnym?

W przedszkolu specjalnym niezbędne jest zapewnienie wychowankom odpowiedniej struktury. Działamy wedle stale określonego rozkładu dnia. Przedszkole jest czynne od godziny 7 do 17. O godzinie 8 dzieci odbierane są z grupy dyżurnej przez nauczycielki z poszczególnych oddziałów. Tam pomagają one dzieciom w czynnościach higienicznych, w spożywaniu posiłku, organizują zabawy, zajęcia grupowe, jak i indywidualne.

Ponadto w naszej placówce, prowadzone są różnorodne zajęcia przez specjalistów: logopedyczne, z zakresu terapii integracji sensorycznej, fizjoterapii, muzykoterapii, logorytmiki, zajęcia z psychologiem, terapeutą AAC (komunikacji alternatywnej i wspomagającej). Kluczowe są dla nas zindywidualizowane podejście do dziecka i dostosowanie zajęć do jego potrzeb i możliwości.

Istotne w rozwoju naszych wychowanków jest kształtowanie odpowiednich umiejętności w zakresie funkcji poznawczych, społecznych oraz kompetencji komunikacyjnych. Dbamy również o aktywność fizyczną naszych przedszkolaków na świeżym powietrzu.

Jakie są szczególne potrzeby dzieci z Zespołem Downa?

W pierwszej kolejności – o czym już wspominałam – należy podchodzić do każdego dziecka indywidualnie. My, jako opiekunowie, musimy zwracać szczególną uwagę na możliwości naszych wychowanków, dostosowywać do ich potrzeb poziom trudności stawianych zadań. Praca z dziećmi z Zespołem Downa wymaga zaangażowania, kreatywności, empatii
i cierpliwości. Wykształcenie w dzieciach odpowiednich umiejętności to praca metodą małych kroków – poprzez wielokrotne powtarzanie danej czynności i stopniowe zwiększanie stopnia trudności kolejnego zadania. Kluczowa jest aktywizacja wszystkich zmysłów, stosujemy metodę stymulacji polisensorycznej. Do rozwijania kompetencji komunikacyjnych wykorzystujemy metody komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC), polegające na wykorzystywaniu systemu gestów, symboli obrazkowych oraz technologii w postaci komunikatorów i tabletów. Metody naszej pracy wspierają wszechstronny rozwój dziecka, w tym jego kompetencje społeczne oraz samodzielność.

Jakimi cechami musi wyróżniać się osoba pracująca z dziećmi z Zespołem Downa?

Na pewno musi być to osoba cierpliwa. Nabywanie wiadomości i umiejętności przez dzieci z Zespołem Downa to długotrwały proces, którego efekty osiągane są powoli. Osoba pracująca nie tylko z dziećmi z Zespołem Downa, ale również z każdą osobą z niepełnosprawnością, powinna być przede wszystkim nastawiona na potrzeby drugiego człowieka i dawać mu odpowiednie wsparcie.

Praca z dziećmi z Zespołem Downa jest pracą piękną, ale również wymagającą. Co sprawia największą satysfakcję w tym zawodzie?

Trudno jest mówić o jednej sytuacji czy sprawie. Ta praca polega na umiejętności cieszenia się z małych rzeczy i doceniania ich. Jest czymś wspaniałym widzieć naszych wychowanków opuszczających mury przedszkola jako pełnych chęci do dalszej edukacji, zainteresowanych światem i ukształtowanych w miarę ich możliwości do życia w społeczeństwie. Są otwarci, radośni, kontynuują edukację w placówkach kształcenia specjalnego. Jest to tym bardziej budujące, że pamiętamy ich pierwsze chwile w przedszkolu i trudności, które udało się nam wspólnie rozwiązać.

Na zakończenie. Czego można życzyć w tym szczególnym dniu wszystkim osobom
z Zespołem Downa i ich rodzinom? A także nam, społeczeństwu?

Na pewno życzmy dzieciom zdrowia. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, z iloma problemami zdrowotnymi borykają się osoby z Zespołem Downa, a co za tym idzie z koniecznością konsultacji z wieloma specjalistami. Ważne jest – czego życzę szczególnie rodzicom tych dzieci – aby każda instytucja wykazywała się dostępnością oraz życzliwością. Życzmy im także radości na każdy dzień, aby mogły doświadczać tego wszystkiego, czego doświadczają ich rówieśnicy. Pamiętajmy, oni mają takie same marzenia jak my.

Czego można życzyć nam wszystkim? Bądźmy otwarci na potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Bądźmy dobrymi ludźmi.

Światowy Dzień Zespołu Downa, obchodzony 21 marca został ustanowiony w 2005 r. z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 r. święto znajduje się pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych.

W Polsce żyje około 60 tysięcy osób z Zespołem Downa.